Jesús, de tres años y con Síndrome de West, recibe terapia con la ayuda de su madre, Ana. Photo credit: Gloria Aime Ramirez
CIUDAD JUÁREZ — Las risas y llantos de los niños se mezclan con las voces de sus padres y voluntarias en Proyecto Santo Niño, una humilde construcción de concreto, conformada por tres habitaciones con piso de cemento donde las madres se preparan para dar terapia a sus hijos.
Afuera, una hermosa Virgen de Guadalupe pintada del tamaño de la pared blanca adorna la fachada.
En este humilde lugar hace 13 años las religiosas católicas Hermanas de la Caridad de Cincinnati prestan sus servicios gratuitamente a niños con alguna discapacidad física o mental, en la colonia Anapra, una de las áreas más pobres de Ciudad Juárez.
El común denominador de los 52 niños que se benefician de los servicios gratuitos de la clínica es que viven en extrema pobreza. En un país con un sistema de salud pública percibido como deficiente y rebasado por la demanda de servicios médicos, los niños con incapacidades físicas y mentales son los más desprotegidos.
El proyecto Santo Niño, localizado en la colonia Anapra de Ciudad Juárez, da servicios a 52 niños que viven en extrema pobreza. Las religiosas católicas Hermanas de la Caridad de Cincinnati prestan sus servicios para la administración del proyecto. Photo credit: Gloria Aime Ramirez
Fue por esta razón que la religiosa católica Janet Gildea, perteneciente a las Hermanas de la Caridad de Cincinnati, fundó el Proyecto Santo Niño.
Allí se encuentra “Nena” una niña autista de 12 años con síndrome de Lennox Gastaut, un trastorno neurológico degenerativo, quien temerosa se desliza por el resbaladero a la alberca de pelotas con la ayuda de su mamá, de la religiosa Janet y de Cristina Coronado, maestra de educación especial quien es voluntaria en El Proyecto Santo Niño.
En la habitación se encuentra Ana, la madre de Jesús de tres años quien fue diagnosticado con síndrome de West, una epilepsia infantil poco común. Su pequeño cuerpo boca abajo se mueve sobre una pelota hacia adelante y hacia atrás. Su mamá hace una pausa a los ejercicios y comenta: “Mi hijo era como un vegetal, ahora está mejorando.”
En la misma habitación están Graciela y su hija Lupita de 22 años de edad la cual fue diagnosticada con parálisis cerebral infantil, sentada con un grupo de niños coloreando, ella ya tiene 13 años viniendo a la clínica, y su madre, orgullosa, menciona que Lupita ya terminó la secundaria abierta.
En el cuarto contiguo, donde se encuentra un jacuzzi utilizado para dar hidroterapia, Neftalí Guillermo, quien sufre de microcefalia con parálisis cerebral, sonríe dentro del agua. El agua tiene un tinte amarillento porque en esta área de la ciudad el agua no es apta para el consumo humano. En las camas están un grupo de niños recibiendo masajes de sus madres.
La religiosa Janet Gildea (derecha), ayudada por voluntarias de la clínica, coloca a Nena en la alberca de pelotas donde recibirá terapia sensorial. Photo credit: Gloria Aime Ramirez
En la clínica las madres comparten sus experiencias y son capacitadas para continuar con las terapias en casa. Como dice Sara, madre de Neftalí, “Aquí no nos sentimos solas, se siente uno comprendida, segura que tiene el apoyo de alguien, que alguien se interesa por nosotros.”
Todo empezó en1998 por invitación del padre Bill Morton, misionero Columbano en la comunidad de Lomas de Poleo. Morton le pidió a la Madre Janet, quien es médico familiar, que revisara a Cristina Estrada, una joven operadora en una maquiladora, cuyos dedos de las manos no podía mover por un accidente con crisol.
Poco después la Madre Janet abrió un consultorio médico en la casa del Padre Morton. Una de sus primeras pacientes fue una mujer llamada Lupita quien tenía un bebe con síndrome de Down y que estaba desnutrido. Para la Madre Janet, Lupita fue su mejor promotora porque donde quiera que Lupita viera a un niño con necesidades especiales les decía “lléveselo a las Madres”. Así empezaron a llegar más niños.
La mayor satisfacción para Madre Janet “son los milagros que ha visto en la vida de los niños, aunque aún no existe una cura para su enfermedad, pueden mejorar y tener una mejor calidad de vida”.
La clínica del Proyecto Santo Niño incluye comida, la misma que es preparada por las madres de los niños especiales. Photo credit: Gloria Aime Ramirez
Cristina Estrada, trabajadora social de la clínica, también ha visto milagros. Ella recuerda que Jacqueline, con parálisis cerebral infantil, “llegó como un vegetal, no podía hablar, caminar, extender sus manos. Ahora, camina y habla, va al kínder, le llamamos el torbellino.”
Según la Madre Janet, El Proyecto Santo Niño depende de donaciones y pide a la gente que aporte para seguir ayudando a los niños especiales. Además de las terapias, el proyecto también ofrece comida, transporte gratuito, y ayuda a los niños con pañales, ropa medicamentos, aparatos ortopédicos y consultas con especialistas.
En su gran mayoría las madres de los niños son madres solas que no pueden pagar una clínica privada.
Luz Elena Trejo, madre de Nena, compartió que cuando su hija tenía cinco años su esposo quedó postrado en la cama por esclerosis lateral que lo dejó paralizado y sin poder hablar.
Debido a que a familia no contaba con servicio médico —Luz Elena necesitaba comprar los medicamentos para su hija que padece del síndrome de Lennox Gastaut y autismo— llegó un momento en que no tenia para pagar la consulta del neurólogo ni para el medicamento controlado.
Un día se encontraba desesperada y llorando afuera del FEMAP (Salud y Desarrollo Comunitario de Cd Juárez A.C.), cuando una mujer se le acercó y le aconsejó ir con el padre Bill Morton.
Para Luz Elena su vida cambió, las Hermanas de la Caridad de Cincinnati se hicieron cargo de todo. Antes no podía pagar las terapias de Nena, ahora ha aprendido a comunicarse con ella, por medio de imágenes, cantos y rutinas. A Luz Elena le llevó tres meses para que Nena dijera su primera palabra que fue “cuchara”. Para ella fue un gran logro y aprendió “Que con mucha paciencia y mucho amor todo se puede.”
Además el Proyecto Santo Niño en colaboración con la organización Water with Blessings (Agua con Bendiciones), ha emprendido el programa “Mujeres del Agua.” Debido a las condiciones del agua de la zona, la gente sufre de enfermedades estomacales.
Y por medio de filtros que se instalan en cubetas de plástico, se puede purificar el agua. El filtro no tiene costo alguno para las familias a cambio de que lo cuiden y lo compartan con tres vecinos más.
El trabajo de las Hermanas de la Caridad ha dado sus frutos. Las madres de los niños especiales han aprendido la importancia de ayudar a los demás. Aunque sus hijos ya fallecieron, Celia Rivas e Isidra Sánchez continúan ayudando en la clínica. Y son voluntarias en un asilo de ancianos del área. Las madres de los niños especiales han encontrado una familia en el proyecto, y un lugar de paz y tranquilidad.
Para mayor información y para enviar donaciones deducibles de impuestos, diríjase a:
Sisters of Charity of Cincinnati “Proyecto Santo Niño”
260 Sombra Verde
Anthony, NM 88021
Ana ejercita a su hijo Jesús de tres años que sufre del Síndrome de West —una forma rara de epilepsia infantil. Photo credit: Gloria Aime Ramirez
hola soy fisioterapeuta especializado en neurorehabilitacion, con mucho gusto podría capacitar a las mamas, no basta amor y ganas , se necesita de conocimiento también para tener mejores avances, tengo mucha experiencia y sin un tratamiento correcto a veces es perjudicial para los pacientes.